un Témoignage de courage exemplaire

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C’est la première fois que j’écris une chronique pour le magazine « Le maculaire ».  Je vais vous raconter une expérience que j’ai vécue il y a tout juste un mois. Je vais vous parler de ma perte de vision et tout ce qui s'en est suivi.

Je suis en train de déménager avec des amis le 30 mars 2019. Tout va bien, on rigole, les choses avancent très vite. En plein milieu du déménagement, je sens quelque chose se déplacer dans mon œil gauche et au même moment ma vision s'embrouille comme un voile blanc. Je regarde mon amie et je lui dis que je ne vois pas bien, que je ne comprends pas pourquoi et que j’ai peur. Elle me console parce que j’ai de la peine. 

Comme on est en plein déménagement, je ne pleure pas beaucoup . Je me sens très stressée, mais j’essaie de faire de l’humour et de dédramatiser la situation pour ne pas inquiéter trop mes amis et pour aussi terminer le déménagement de façon positive. Je sais que je dois aller rapidement à l’hôpital pour savoir qu’est-ce qui se passe avec mon œil. J’ai quand même un diagnostic de dégénérescence maculaire, de glaucome, un décollement rétinien et une myopie maligne. 

Donc je prends ça au sérieux. Il est passé 21h le soir, je préfère attendre au lendemain matin pour aller à l’urgence. Je suis complètement paniquée. J’appelle ma sœur. Ma mère est en vacances avec mon père pour une semaine sinon c'est elle que j'aurais appelée tout de suite. Je pleure, j'ai de la misère à prononcer deux mots d’affilés. Elle pleure autant que moi. Elle sent ma détresse. Elle ne veut pas me laisser comme ça et en même temps, elle ne peut pas m'accompagner le lendemain. Je lui dis que c'est correct et que je vais appeler mon réseau et que je vais trouver. 

J’appelle plusieurs personnes pour trouver qui peut m'accompagner.  J'ai un réseau assez exceptionnel et je sais pertinemment que je vais trouver quelqu'un.  

Pour faire une histoire courte, je vais à l’urgence le lendemain matin avec deux amies.  Je passe plusieurs tests et comme on est dimanche, je dois revenir à l’hôpital lundi pour voir un ophtalmologiste rétinologue. 

Ma rétine est ok dimanche, lundi aussi. C'est un décollement de vitré. Cela peut être relié aux injections pour la dégénérescence maculaire. 

Une semaine plus tard, ma rétine a complètement décollé. Mon œil gauche ne voit plus rien hormis un gros gel gris très foncé et opaque. Je dois me faire opérer dans deux jours.  

Un raz de marré d'émotions en une semaine. Je suis en mode solutions, combative, courageuse, pleine de forces pour affronter l’opération. Je dois trouver le moyen de faire face à un 2e décollement de rétine dans le même œil en 19 ans. Mon 1er étant à 17 ans et avait été un gros traumatisme pour la jeune fille que j'étais. 

Je demande à chaque personne significative de m’envoyer une chanson. Ma façon de les amener avec moi, de les sentir près de moi. Même le soir avant mon opération, je suis assise avec ma mère et on s'amuse, on danse avec les chansons que les enfants de ma sœur nous envoient. C’est un ancrage très puissant.

Le jour de l'opération, 

j'écoute ma musique, je me mets dans une bulle d'amour. Plus l'opération approche, plus j’ai peur et plus je deviens forte et courageuse. Je vais utiliser la métaphore d'un dragon qui crache du feu. Mon dragon est devant moi. J'ai deux choix : je me mets en petite boule et je pleure, soit que je sors mon bouclier et mon épée et que je vais l'embrasser. Je pleure pendant un instant et ensuite je choisis de prendre tout le courage que je peux avoir. 

Je sécrète tellement d’adrénaline que les médicaments qu’on me donner pour me calmer ne font pas effet. Je suis donc consciente tout le long de l’opération. Cela me demande énormément de contrôle, énormément de concentration. Je dois me parler, mettre mon focus sur autre chose que l’opération. Je compte mes respirations. 

J’ai réalisé que lorsque je compte de 1 à 100 et je recommence, ainsi de suite, je peux penser à autre chose. En plein milieu de l'opération, je me calme un peu et je réalise que je vois des milliers de couleurs, des formes qui dansent. Je trouve ça beau. Je suis en perte de vision, ma rétine qui a complètement décollé et je vois encore, mais autre chose. 

Quand l'opération est terminée, je tombe comme une bûche. Le repos du combattant. Les recommandations : je dois avoir la tête penchée par en avant, dormir sur le ventre et je peux tourner ma tête sur le côté droit seulement et des gouttes et des gouttes. Je revois le médecin le lendemain.

Les jours suivants servent pour ma convalescence. 

Je me suis beaucoup reposée. Je suis chez mes parents pour au moins une semaine. Je dois me tenir le plus loin possible de mon chat pour éviter l'infection. Mes parents, surtout ma mère, prennent soin de moi. Elle me rassure quand j'en ai besoin, elle me console.

Finalement, 1 mois a passé.  Une convalescence pour récupérer de mon opération à la rétine, une pression qui a augmenté à 38 mmHg (la normale étant entre 10 et 20 mmHg, mais la moyenne des gens est de 16 mmHg), des nouvelles gouttes pour faire diminuer ma pression, car cela crée un risque pour mon glaucome. 

Malgré, le fait que l'opération du décollement de rétine soit rendue chirurgie d'un jour, il n'en reste pas moins que ce n'est pas une opération banale. Je dois attendre 2 mois pour revoir le médecin et alors avoir une autre intervention chirurgicale. Lors de ma chirurgie, elle a ajouté une huile de silicone pour solidifier le plus possible la rétine quand elle est en processus de guérison. L'inconvénient, elle doit être retirée plus tard et cela est une autre chirurgie. J'ai exigé cette fois-ci une anesthésie générale.

Pour conclure, j’ai envie de vous partager le sens de l'écriture de ce texte. C'est vrai que ce n'est pas agréable une opération à l'œil. Mais malgré la catastrophe, la souffrance liée à la perte de vision, qu’elle soit minime ou plus grave, une perte de vision est une perte de vision. Je ne pouvais accepter le fait de perte ma vision constamment depuis ma naissance et ne jamais rien gagner. J'avais absolument besoin de m'accrocher à quelque chose de beau. 

Comme je suis une personne de nature positive, j'ai trouvé un truc qui a du sens pour moi. Ce qui me faisait peur de perdre la vue, c'est la noirceur totale. 

Alors, avant l'opération, ma première nuit avec la rétine complètement décollée, j'ai reçu le cadeau de la vision noir avec des lumières de toutes les couleurs. Des kaléidoscopes, des feux d’artifice, des brillants, des couleurs extraordinaires à l’intérieur de mon œil gauche.

Je ne suis pas une experte de toutes les pertes de vision, mais uniquement de la mienne. Même si j'ai récupéré un résidu visuel suite à l'opération, ma vision dans le noir est restée lumineuse, douce, légère et même magique. 

Peut-être que c'est mon cerveau qui me joue des tours… si c'est ça, mon cerveau a fait exactement la bonne chose pour me donner de l'espoir, me donner la force pour toujours me relever avec confiance. Je suis enfin prête pour la suite. 

Julie Châtelain, 36 ans, heureuse