Comment vivre avec la DMLA? La dégénérescence maculaire

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No-6 : Comment vivre avec la DMLA?

Pour débuter, cette section sera présentée dans différents volets de catégories qu’une personne prise avec la  dégénérescence maculaire rencontre dans son quotidien. 

Volet 6.1 doit on sortir du placard et annoncer qu’on à la DMLA?

Pour une personne atteinte de DMLA, contrairement à un autre handicap, quand on la regarde on ne voit aucun signe de maladie ou de manque de vision. 

La première étape que je suggère est de ne pas faire ce que j’ai fait pendant les 4 premières années de mon diagnostic, c’est-à-dire de ne pas le mentionner à personne que j’avais cette maladie. 

Je vous raconte, il a quelques années je travaillais comme directeur vente et marketing et je devais faire des présentations régulièrement. Malgré le fait que j’étais à l’aise à parler devant une salle comblée, j’angoissais à savoir que j’aurai de la difficulté à lire tableaux de chiffres projetés sur l’écran géant et sur le télésouffleur. Même si dans les faits c’était moi qui avais monté la présentation, je ne pouvais pas retenir certains chiffres par cœur.  

Un moment donné, dans une réunion importante et due à ma vision centrale qui est endommagée, j’ai fait une erreur dans la lecture des chiffres que je n’arrivais pas à lire correctement, malgré la grosseur du lettrage projeté sur l’écran.  

Mon patron présent dans la réunion et pour plaisanter m’a lancé, «Tu devrais mettre tes lunettes, ce n’est pas 62% , mais bien 95%» L’assistance à bien rit, mais intérieurement pas moi. J’ai prétexté que oui effectivement j’avais oublié mes lunettes.  

Mais en même temps je ne pouvais tenir rancœur envers les gens qui avaient ri de la situation, car ils ignoraient mon problème de vision.  

Mais dans les faits ç’a été l’élément déclencheur pour que j’annonce à mon employeur après la rencontre, que j’avais une maladie de l’œil et que cela m’apportait des problèmes au quotidien. 

Par la suite je me suis tellement senti libéré, c’était comme si un éléphant avait descendu de mes épaules.  

Les gens comprenaient maintenant pourquoi, exemple dans les 5 à 7 ou les soirées ou dans les «party» de Noël, je pouvais renverser certains verres sur les tables, malgré le fait que j’étais sombre.  Ou encore que je pilais sur le pied des collègues, ou que malgré ma volonté contraire, j’accrochais ou que je bousculais les gens près de moi.  Les soirées tout comme les 5 à 7, sont quasiment et majoritairement à lumière tamisée.  Ce qui donne comme résultat que les contrastes sont difficiles à voir, donc les couleurs , ainsi que les distances sont confondues. et occasionne ces accidents ou incidents.

Les exemples de mes problèmes de vision que je viens de partager, je sais que je ne suis pas le seul atteint de DMLA qui les a vécus : vous pouvez facilement les transposer dans votre quotidien et voir plusieurs similitudes lors de rencontre familiale ou dans votre vécu au quotidien. Mais si votre entourage savait au niveau de votre état de vision, vous seriez supporté.  

En résumé, ce n’est pas facile vivre au quotidien avec une maladie dégénérative et vivre une insécurité à savoir qu’un moment donné vous pouvez perdre la vision centrale.

Vous devez le dire à vos proches que vous avez reçu un diagnostic de DMLA.  

Vous n’avez pas à avoir honte et le fait que vous gardiez ce secret ne fera que rajouter une pression supplémentaire sur votre quotidien et cela affectera votre comportement. Un comportement irritable et d’insécurité.

Parlez-en à votre conjoint et vos enfants, petits-enfants, familles et amis.  Ils comprendront mieux vos changements de comportement ou d’habitude et ils seront plus ouverts à vous aider. 

Prochain volet 6.2- Quoi changer dans notre environnement?